Webové stránky používají k poskytování služeb, analýze návštěvnosti a personalizaci reklam soubory cookie. Využíváním našich služeb souhlasíte s používáním cookies.
Jana Svobodová (1981)
Jana Svobodová je maminka sedmileté Markétky, jejíž příběh kniha Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly vypráví. Nemoc Epidermolysis bullosa dystrophic (EBD), česky zvaná nemoc motýlích křídel, je velmi závažné a v dnešní době neléčitelné onemocnění, při kterém má člověk natolik jemnou a citlivou kůži, že stačí sebemenší neopatrný dotek a na kůži se okamžitě vytvářejí bolestivé puchýře, nebo se dokonce celá kůže strhne. Život s takovou nemocí přináší mnohá omezení a vyžaduje velkou opatrnost a spoustu času na každodenní ošetřování všech poranění. Příběh Makulky přesto ukazuje, že i takovou nepřízeň osudu lze snášet statečně a prožívat při tom krásný a láskyplný život.